從雲林看見罕病
罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病；目前罕見疾病之認定，除以疾病盛行率萬分之一以下為參考基準外，並經「罕見疾病及藥物審議委員會」審議認定，其考量原則包含：「是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治、診斷治療困難及疾病嚴重度」、「如現行健保制度已給付之疾病，則不再考量列入罕見疾病」等認定原則。較為人熟知的罕見疾病包括：苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）……等，這些疾病在國內已知的病患人數從數百人到千餘人不等，更有一些罕見疾病，在全世界僅有數個病例，你我都鮮少聽聞。罕見疾病因不易診斷，且具有難以治癒的特性，其治療與照護是漫長且終生的歷程。
臺灣為全球第5個立法保障罕病國家，結合醫院系統、社會福利管道及相關民間團體共同提供協助，希望能整合罕病家庭所需的服務與資訊，減輕罕病家庭負擔，目前政府已公告223種罕見疾病、109種罕見疾病藥物及40項的罕見疾病特殊營養食品，接獲通報確診罕見疾病病人有1萬7千餘人。
為了因應與照顧日益增加的罕見疾病個案，也希望藉由積極鼓勵篩檢來發現更多潛在患者並提供後續照護，臺大醫院雲林分院於民國108年4月1日成立雲嘉地區首座「罕見疾病中心」，選定虎尾院區舉行揭牌儀式，由腎臟內科楊豐榮臨床助理教授擔任中心主任。由於罕見疾病診斷歷程較長，屬於複雜性疾病，需要多科整合醫師意見，並與臺大醫院基因醫學部合作進行檢驗及專業診斷，希望提供給民眾全方位的照護。
