本計畫依「罕見疾病防治及藥物法」第8條規定及「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」辦理，國民健康署經公開徵選，委託本院服務，於病人或其法定代理人同意後，由專業人員評估，瞭解病人及家屬是否有心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務之需求，進而依其需求提供服務或轉介。
本計畫為一個整合式之服務平台，由個管師協助罕病個案及家庭，整合醫療、社會資源及支持服務系統，朝罕見疾病家庭全人照護服務的目標邁進，讓雲嘉地區的民眾免於就醫奔波之苦，促使罕見疾病家庭能在支持協助下適應疾病帶來的衝擊，於社會上的了解及接受度亦能提高。
本計畫經費由『菸品健康福利捐』補助支應
