告知疾病之影響
依各罕見疾病或遺傳缺陷之特性，向病人及其家屬說明該疾病可能產生之影響，如：生長發育可能產生之影響、對日常生活與生活環境及飲食可能產生之影響等。
心理支持
提供病人或其家屬心理支持、自我認同服務事項，如：疾病適應之增進、安排病友團體之支持等。
生育關懷
視疾病或遺傳缺陷之特性，提供病人或其家屬生育關懷等事項，如：生育諮詢、遺傳及相關檢驗之諮詢。
照護諮詢
提供病人或其家屬疾病相關照護諮詢事項，如：取得特殊營養品之資訊、社會福利及民間相關組織之資訊等。
您好：
衛生福利部國民健康署委託本院辦理「罕見疾病照護服務計畫」為瞭解照護服務執行情形，請您針對醫院所提供之服務內容填寫滿意度，所提供之寶貴意見將作為計畫改進之重要參考，謝謝您!
(備註：1.本問卷採不記名方式；2.非接受本照護服務之罕病病人或家屬等，請勿填寫本問卷)
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